Толик Уваров-помогите победить ДЦП!

Так приятно видеть Толеньку стоя, вы такие красивые!

 

Вот и пролетела неделя после нашего возвращения из Москвы. Толя нас очень радует, он такой стал активный, подвижный, любознательный- и в тоже время требует к себе все больше и больше внимания, что не очень удобно мне(ch) .
Сегодня мы ходили в наш храм, и прихожане, не видевшие нас более 5 недель, все в один голос говорили, что мальчика нашего не узнать, что лечение в Москве пошло нам на пользу. Слава Богу!
Сейчас ждем ответа из клиники в Грозном, и когда на руках будет предварительный счет- тогда мы уже будет знать- о какой сумме будет идти речь. А пока планы у нас такие- в понедельник мы начинаем 10 дневный курс инъекций препаратом Цереброкурин, нужно обязательно после физической реабилитации дать поддержку головному мозгу, простимулировать его дальнейшее развитие и рост. В конце сентября, начале октября нас ждут в Киеве, в Институте Проблем боли у профессора Берсенева. С понедельника я буду звонить в Киев, чтобы Толю поставили в очередь на лечение. А в конце октября у нас очередной курс реабилитации в Евпаторийском детском Клиническом санатории МО Украины.
В понедельник я хочу проехать в нашу областную больницу и встать в очередь на получение бесплатной путевки в Трускавец, нам уже предлагали одну путевку, но мы с Толей в то время как раз были в Москве и не смогли поехать.
Сегодня в нашем городе большой праздник- День Шахтеров. Наш городок шахтерский, он окружен более чем 10 шахтами,и в каждой семье сегодня есть человек, который так или иначе связан с этой профессией. Я хочу поздравить всех шахтеров с их профессиональным праздником, хотелось бы, чтобы об этих тружениках наше государство вспоминало почаще, чтобы достойно оплачивало их нелегкий труд. Дорогие наши отцы, братья, мужья- мы вас ОЧЕНЬ ЛЮБИМ, и каждый раз, как вы опускаетесь в шахту- помните- мы вас ждем дома, возвращайтесь целыми и невредимыми.

 

Здравствуйте, дорогие наши друзья. Мы долго не выходили на связь и не давали весточки о себе из-за гриппа, который мы умудрились где-то подцепить. Почти 10 дней высокой температуры у Толика, сильнейшие боли в суставах,, а после курса антибиотиков у нас во рту появился еще и стоматит. Который в свою очередь снова дал высокую температуру, весь ротик малыша был покрыт язвочками, некоторые из них кровоточили, сильно болели. И сегодня только первый день, когда мы наконец-то смогли свободно вздохнуть. Из-за гриппа мне пришлось прервать курс инъекций Цереброкурином, из 10 ампул мы прокололи только 4, а остальные 6 я сделаю сынуле уже на следующей неделе.
Скорее всего нам придется отказаться от поездки в Грозный, так как в эту клинику берут с этого года исключительно чеченских деток. И попасть ребенку с другой страны абсолютно невозможно.
Чтобы немного определиться с дальнейшим лечением, я составила такой список. чтобы уже знать- как нам действовать дальше. Через 2 недели мы пройдем курс лечения в Макеевском центре реабилитации, затем в начале октября мы записаны на 5-дневный курс в клинику доктора Берсенева ( Киев), в конце октября у нас запланировано лечение в Евпаторийском Детском Клиническом Санатории МО, затем поездка в Трускавец в Международную Клинику( 21 января 2013 года). А уже в феврале нам необходимо будет ехать на повторное обследование в Москву в ЦИТО и решать вопрос по поводу оперирования наших ножек. Если показаний к операции не будет- то мы пройдем месячный курс лечения в Медицинской центре Милосердие.
Толик еще больше стал лепетать на своем языке, а еще я научила его надувать мыльные пузыри, то есть он стал делать губками более сложные движения, Логопед посоветовала нам капать на разные места на язычке несколько капелек лимонного сока, чтобы вызвать у ребенка реакцию на кислое- это и сморщенное личико( улучшение мимики), и движение языком. Так же каждый день я делаю сынуле массаж язычка, щечек, неба- все это рано или поздно даст свой результат-я уверена.
А недавно получилось так,что я уложила спать Толю, а сама ушла отдыхать в соседнюю комнату( а перед этим я не спала почти двое суток из-за гриппа у Толички)сынок проснулся,и не обнаружив меня рядом стал плакать и звать к себе, я не слышала его плача, подождав так минут 30 Толик, лежа на животе, стал отталкиваться ножками и ползти по дивану, благо, что диван у нас не высокий, так вот- сынуля сам сполз с дивана и диким ревом продолжал ползти по комнате в поисках меня, за час он прополз на животе! из одной комнаты в другую около 4 метров, я проснулась и просто была ошарашена. когда увидела, что рядом с моей кроватью на полу лежит Толик!!! Этот день у нас отмечен теперь в календарике, сынуля учится ползать!!!

 

Вот еще одна наша победа)) Это все благодаря вам, друзья. Почти самостоятельно сидим.

 

Друзья, у меня к вам большая просьба, идет зима, а у Толички практически нет зимней одежды, у нас нет ни зимней курточки, ни теплых штаников, шапочки. Если у вас есть вещи, которые уже не нужны или малы вашим деткам- будьте добры,поделитесь с нами. После смерти моего папы, мне с мамой и Толиком приходится особо тяжело, почти все наши доходы идут на покупку продуктов питания и лекарства. Я буду рада и благодарна за любую помощь, ведь маленьких добрых дел не бывает!!! Рост у Толички 104 см, размер ножки 14см. Вот наш адрес: Украина, Донецкая обл., 86300 г.Кировское, ул.Театральная 18,кв.31 Уварова Алла Анатольевна. Спасибо-спасибо-спасибо!!!

 

супер позитивное фото! Прогрес огромный!

 

Доброго дня всем, кто интересуется нашими новостями. На дворе настоящее бабье лето, и я с Толей стараюсь как можно больше насладиться этими последними теплыми деньками. Болезнь наша практически отступила, малыш чувствует себя замечательно,у него отличный аппетит и хорошее настроение. Толик продолжает нас радовать своими успехами, он стал ОЧЕНЬ подвижный, его ни на минуту нельзя оставить одного, я его усаживаю в уголке дивана и обкладываю подушками, чтобы он мог самостоятельно сидеть, и даю сыночки всевозможные кубики, игрушки, книжки, своими еще не очень умелыми ручками он пытается каждую игрушечку потрогать, рассмотреть, к сожалению, самостоятельно взять одну из них Толик пока не может, у него не открывается полностью ладошка, в основном три пальчика прижаты в ладони, а трогает он предметы большим и указательными пальцами. Еще сынок очень любит, когда я его вожу ножками, и если мы начали ходить по квартире, то пока все комнаты( а их у нас 3, да еще кухня и ванная) пока не обойдем и не рассмотрим все вокруг- Толик не даст даже присесть.Конечно, в его походке тоже очень изъянов, он и не становится полностью на стопу, ходит на носочках и перекрещивает ноги, но все же так хоть немного задействованы мышцы, хоть немного двигаются суставы.
Теперь немного о грустном, к нам стал возвращаться тонус и начала увеличиваться спастика , ножки и руки не такие мягкие, как после возвращения из Москвы, это стало сказываться на его сне, поведении. То есть снова появились болевые ощущение. До поездки в Евпаторию( где мы планируем уколоть Толе Диспорт для расслабления мышц) остается еще очень много времени, около 6 недель, а тонус растет каждый день. В интернете я прочитала много отзывов о положительном воздействии квантовой терапии на спастированные мышцы человека, эта стимуляция дает хороший и длительный результат, в Киеве есть институт квантовой терапии, я общаюсь с некоторыми мамочками, которые возят своих деток на такое лечение и очень довольны результатами. Курс длится 7-10 дней, возможно в октябре, когда мы поедем в Киев в Клинику Боли доктора Берсенева, то я с Толей еще и пройду курс квантовой терапии( если,конечно, эти два вида лечения совместимы.
На днях я получила предварительный счет на курс реабилитации в МКВС г.Трускавец, и была неприятно удивлена, лечение значительно подорожало. Для нашего бюджета и 500 гр ( 50 евро) очень значительная сумма. Теперь поездка в Трускавец выйдет примерно так- лечение по счету 6 530 гр( 620 евро), дорога в обе стороны 600 гр(60 евро) , и проживание с питанием 7 200 гр ( 680 евро). На курс лечения мне ехать не с кем из сопровождающих, так что вариант снимать жилье у местных жителей и при этом весть день находится с ребенком на процедурах, а потом еще бежать в город за продуктами и готовить самим- не подходит. Поверьте, это очень сложно, имея на руках почти лежачего ребенка, во время интенсивного лечения думать еще и том, чем и как накормить Толика. Проживать в клинике- тоже не вариант-очень и очень дорого. Отличная альтернатива-это снимать жилье в гостинице Элита, что находится в трехстах метрах от клиники. В сутки за проживание и питание мамы с ребенком нужно будет заплатить 600 гр (60 евро), а в клинике около 1200 гр( 120 евро), то есть в два раза дороже. Итого поездка в Трускавец теперь выйдет около 1360 евро. Друзья, я очень надеюсь на вашу помощь, самим нам никак не справится. Вы еще НИ РАЗУ нас не подводили, и я уверена, что и в этот раз у нас всем миром получится собрать необходимую сумму.

 

Доброго времени суток! Вот уже третий день, как сильно болеет Толик,а все началось с банального насморка, который мы уже почти вылечили, и вот в один из дней вдруг поднялась температура у моего сыночка, я попробовала лобик- он был горячим,температура 38,5. Я дала жаропонижающее средство, это было в 9 часов вечера, а в 12 ночи Толе стало плохо,его стало трясти,его так лихорадило, что даже стучали зубки друг о друга( я такой реакции у сыночка на температуру еще не видела, и , честно говоря, очень испугалась),когда я измерила ему температуру -она оказалась 40!! градусов, в срочном порядке мы вызвали скорую помощь,к тому же у Толи открылась сильная рвота и понос. В больницу нас привезли уже почти в шоковом состоянии,Толик был весь холодный, почти ледяной ,а вот лобик был горячий. Дежурный врач, когда узнал, что у ребенка к тому же еще и ДЦП отказался нас госпитализировать, мотивировав это тем, что нам нужно обращаться в профильное учреждение, то есть только в неврологическое детское отделение, ближайшая детская неврология от нас это или Донецк,или Макеевка( 50 -60 км от нашего города). И если в Донецке специализированное детское отделение, то в Макеевке неврология совмещена с психиатрией, в одном отделении лечатся и душевнобольные детки, которые воют, бьются о стенку головой, то есть ведут себя неадекватно, и лежат спинальники, такие детки как Толик, это очень тяжелое зрелище, на окнах решетки,все атмосфера напоминает тюрьму. Но и в это отделение нас не приняли, сказали, что с нашими симптомами нам дорога только в инфекционное отделение Макеевки(НА ДРУГОМ КОНЦЕ ГОРОДА)... Вот так мы и кочевали по области с больным ребенком на руках.В инфекционке мы провели несколько дней, Толю капали, делали уколы, при выписки поставили диагноз - кишечная инфекция. Откуда она у нас появилась -неизвестно,ведь мы с сыночком почти все время сидим дома и круг общения у него очень ограничен. Еще раз убедилась на практике,что наши дети никому не нужны, а такие детки, которые даже не могут сказать, что и где и них болит- подавно. Вот теперь меня мучает вопрос- КАК У РЕБЕНКА,КОТОРЫЙ НЕ ГОВОРИТ, ОПРЕДЕЛИТЬ, НАПРИМЕР, ЧТО У НЕГО ПРИСТУП АППЕНДИЦИТА??? Ведь он не скажет ничего, а его плач я объясню, допустим тем, что у Толи болят ножки, или меняется погода или вообще он хандрит,мол пусть поплачет и успокоится... Как быть? Мамы с такими детками,друзья, откликнитесь, подскажите, как быть? Как понять, что у ребенка болит зуб? Ведь мой малыш не сможет ручкой показать на ротик. Очень жду вашего совета!!!

 

К сожалению ответить вам не могу. Смотрю на фото Толеньки и очень вериться, что у вас будет хорошо! Держитесь, вы такая сильная, вы уже столько всего пережили! благослови и помоги вам Господи! На днях попробую собрать вам посылку, жаль только ещё до вашего сообщения многое раздала родственникам, но что то придумаем. Главное не отчаивайтесь, у вас такие ОГРОМНЫЕ сдвиги! Не могу не отметить, что у Толеньки стал очень умный и серьезный взгляд!
У моего сыночка тоже был энтеровирус, неделю в годовалом возрасте рвал и поносил и почти ничего не ел, температурил. В больнице прокапали и мы потихоньку пошли на поправку. Вирус этот очень цепкий, бабушка с работы принесла, переболели все в семье, кроме меня, Бог миловал, иначе кто б с ребёнком днем и ночью сидел? ...Так в год мой тоже ничего не мог сказать и показать. Просто врачи попались вам совершенно бездушныен, спаси их Бог, чтоб детки их не пострадали.
Как вы себя чувствуете?

 

C Днем рождения! Мама Толика! Терпения вам и счастья!

 

С Днём Рождения!!!:ax::ax::ax::ax::ax::ax::ax::ax::ax::ax::ax:
Неоскудевающей веры, здоровья и Божьей помощи во всем!

 

Добрый день всем,кто интересуется нашими новостями, после своего последнего поста я поняла -какое огромное количество людей нас поддерживает, переживает за Толичку, и готовы в трудную минуту протянуть руку помощи и подставить дружеское плечо. Очень много советов, наставлений и описаний жизненный ситуаций мне поступило,я вам всем благодарна. За каждой историей- целая жизнь и тот драгоценный опыт,который помогает нам в трудных ситуациях,если все обобщить- то самым главным доктором в жизни любого малыша( обычного,или такого как Толичек), является его мамочка,которая в НУЖНОЕ ВРЕМЯ И В НУЖНОМ МЕСТЕ поймет,что что-то нехорошее происходит с ее ребеночком,ведь мы с детками очень сильно связаны, просто одной нитью, одной жизнью, одним дыханием.
А еще нужно не паниковать,и если уже дело дошло до больницы- то постараться грамотно и правильно описать симптомы недомогания малыша доктору(который сделает все возможное,чтобы помочь маленькому пациенту),и ,конечно, уповать на Господа. Да,в нашей жизни,иногда, встречаются не очень порядочные врачи, которые просто не хотят брать на себя ответственность в сложную минуту,но,потом я стала понимать, что в той или иной ситуации все с нами происходит как нельзя лучше, что это самый правильный был путь,та что с благодарностью принимаю все случившиеся и благодарю Господа за все!!!

А теперь немного новостей за Толичку, он еще болеет, теперь пошла вторая волна простудных заболеваний, и снова кашель,сопли, красное горло,снова малыш очень вялый,капризный,очень много денег ушло на покупку лекарств,а вслед за сыночком заболела и я. На улицу мы практически не выходим, так как там уже достаточно прохладно, сыро и немного неуютно. Немного вернулся тонус на ручках,теперь Толе стало сложнее строгать различные предметы,так как руки его практически не слушаются. Вот вроде бы и все новости, спасибо вам большое, друзья,за ваше постоянное внимание!
============================================================================================================
На поездку в Трускавец нам не хватает 1 153 евро
Пожалуйста, проявите чуткость к нашей беде! ДЦП – это не приговор! Чем раньше начато лечение, тем меньше времени и труда потребуется для достижения успеха, тем больше шансов на полноценную жизнь у нашего малыша! Многие из нас - родители. И многие из нас знают, что для взрослого человека всего лишь полгода или год, для ребенка – это целая жизнь!!! Мы часто удивляемся, как же быстро растут наши детки, как много всего нового и интересного появляется в их поведении и сколько всего укладывается в их маленькой головке! Поэтому каждый потерянный день для Толеньки в этом возрасте – как месяц жизни для взрослого. Дайте, пожалуйста, шанс и нашему малышу встать на ножки, самостоятельно познать всю красоту и доброту окружающего мира! Не останьтесь равнодушными к нашей беде. Очень просим вас, помогите собрать недостающую сумму!!!
Повторю некоторые реквизиты, для оказания помощи малышу-
Для жителей Украины- карта Приватбанка 6762 4620 3916 0848 9 получатель- Уварова Алла Анатольевна
Адрес для почтовых переводов- Украина, Донецкая обл, 86300 г.Кировское, ул.Театральная 13,кв.31 Уварова А.А, (моб.телефон +38050 1708360)
Для жителей России карта Сбербанка РФ 6390 0238 9025 7045 78 получатель- Асылова Мария Николаевна ( наш волонтер)
Номер оператора Билайн для пожертвований 8 909 539 57 47
Яндекс кошелек- 4100 1537 3905 30
PayPal:

Virina22@comcast.net (обязательно указывайте, что помощь для Толика Уварова, т.к. на этот кошелек собираются деньги для нескольких деток).

Чтобы перечислить деньги через эту систему, нужно зарегистрироваться на сайте PayPal, зайдя туда по ссылке http://www.paypal.com/ и привязать к своему account-у свою банковскую карточку. В выпадающем меню необходимо выбрать страну, в которой издана карта. Потом выбрать опцию Send Money, ввести е-майл Virina22@comcast.net, сумму и Submit. Комментарий – “Для Уварова Толика”. Всё!!! Даже из дома выходить не надо!

 

«Особенные дети»

Не снимают про них сериалов,
ведь они не в формате каналов,
и не пишет про них интернет,
их совсем вроде как бы и нет

Я кроху свою на качелях качаю
Малышка смеется восторженно, звонко
Льняные кудряшки от ветра взлетают
И радостно сердцу от счастья ребенка….

А где-то, а где-то в больничной палате
Такая же кроха, немного постарше,
Трясется, при виде сестрички в халате,
И плачет от страха. Уколы… Массажи…

У мамы сжимается сердце от боли:
За что ее солнышку эти мученья?
В отчаянье падают руки безвольно,
И лютою стужей терзают сомненья:

А вдруг не получится? Вдруг не поможет
Забота врачей? Или что-то случится,
И денег собрать на леченье не сможет?
Осталось лишь верить, любить и молиться

О чуде, о помощи маленькой крохе -
Желать ей здоровья, терпенья и силы,
Чтоб жизнь не затихла на слабеньком вдохе,
Чтоб умной девчушка росла и красивой.

Чтоб ручки окрепли и слушались ноги,
Чтоб страшный диагноз не стал приговором,
Чтоб звонко малышка смеялась в восторге
И глазки ее не смотрели с укором.

Как трудно беду одолеть в одиночку!
Но мама малышки все силы положит,
Стараясь спасти свою крошечку-дочку…
Киваем сочувственно: «Бог ей поможет.»

А мы? Что же мы? Оскудели ли души?
Сердца ль зачерствели? Забыли ли «Слово»?
Иль все, как один, стали вдруг «неимущи»?
Иль просто боимся мы горя чужого?

 

С праздником,дорогие наша друзья, пусть Пресвятая Богородица покрывает всех вас и ваших близких Своим Честным Омофором.
Сегодня с Толичкой ходили в храм на Причастие, очень радует тот факт, что в нашим храмах с каждым годом становится все больше молодежи, молодых семей с детками, в храме сегодня стоял гул из детских голосов разного возраста,начиная от самых малюсеньких грудничков и заканчивая резвыми подростками. Честно говоря,ходить в храм по большим праздникам мне становится все тяжелее,Толик очень тяжелый, все лавочки в храме заняты ,и простоять почти 2,5 часа держа на руках трехлетнего ребенка, при этом поддерживая ему спинку-весьма трудно. Но зато как легко и радостно становится на душе,когда мы все-таки выстояли и причастили малыша.
Толик еще болеет, ну никак эта простуда от нас не отстанет, мы уже совсем устали в этой неравной борьбы((( Из-за этого нам снова, в который раз, пришлось отложить запланированное лечение теперь уже в Киеве на неопределенный срок. Пишу- неопределенный, так как в конце октября мы должны были поехать еще и в Евпаторию, а получится ли теперь нам попасть туда -не знаю,буду смотреть по самочувствию Толика.
Почти 2 недели назад я обращалась за помощью к народному депутату от Партии Регионов по нашему округу, как всегда( они это умеют) меня внимательно выслушали, пообещали помочь,и... как всегда переадресовали мою просьбу о материальной помощи на наш городской совет, а там развели руками и сказали-что нет денег у города и максимум, на что я могу рассчитывать- это разовая помощь от 130 до 300 гр( 500- 1200 руб). Очень обидно, но на следующей неделе снова пойду оббивать пороги народных избранников-может кто-то сможет оказать действительную помощь?!
На данный момент на курс реабилитации в Трускавце нам не хватает 1 100 евро.

 

Всем-всем доброго времени суток! Спасибо вам за поддержку, внимание и заботу. Толичек растет, меняется на глазах, вытягивается очень, наверное, он будет высоким мальчиком . Мы каждый день ходим, подолгу и помногу, пусть эти первые шажочки не совсем правильные, зато с каким удовольствием сыночек их делает, иногда от усердия он аж высовывает язычок, так старается . Кушаем мы уже все, с общего стола, и борщ, и супчик, и каши разные, рыбку-вообщем одной заботой стало меньше(хотя я все еще пищу стараюсь немного перетирать). На улице мы гуляем понемногу, утром и после обеда, тогда Толик ночью крепко спит.

Друзья, родные наши, спасибо вам большущее за такую колоссальную поддержку, которую вы нам с Толиком делаете. Вы подставляете плечо под наши тяжести, помогаете нам идти дальше, наперекор всем диагнозом. Пусть врачи говорят, что ДЦП не излечимо, мы будет первые, кто разобьет это утверждение в пух и прах, мы докажем обратное! И тогда, каждый из нас сможет сказать, я много сделал в жизни, посадил дерево, воспитал сына, построил дом и помог стать здоровым другому, далекому,но в тоже время, такому близкому, малышу.
Это мы с Толичкой собирали ЛЕГО
На Билайн поступило 17.10 100 руб, 200 руб.
карта Приватбанка 100 гр. ЯК 16.10 поступило 5 000 руб- Спасибо всем большое.
нужно собрать 6 530 гр ( 620 евро) собрано 130 евро, не хватает 490 евро.

 

Алла, очень рады вашим успехам! и мне нравится ваше настроение, так держать! Поцелуйте от меня Толеньку и передайте привет от тёти Нади

 

Как просто и обыденно,
без шума и без драмы
на Небесах мне выбрана
судьба особой мамы.

И жизнь чертою огненной
разделена на части...
Сыночек мой особенный,
ты - боль моя и счастье!

С тобою радость - радостней,
с тобою горе - горше!
Стянуло грудь... Нет сладу с ней!
Иль сердце стало больше?

Возьму тебя я на руки,
прижму к губам ладошку...
А что с глазами? - Жарко им...
И капает немножко.

Но, как благословение,
ты даришь мне подарки:
твой взгляд, прикосновение -
все значимо и ярко!

И я несу свой легкий крест,
несу по жизни прямо,
хоть не просила у Небес
судьбы особой мамы.

 

Это вы сами пишите стихи?

 

Вы свой крест несете очень достойно. Присоединяюсь к вопросу игоря.