Расслабленная

Новости от Валентины Ивановны:

Ирина простыла на вокзале пока лежала 6 часов и решался вопрос о больнице.
Вчера был хирург.
Надо взять кровь на антитела и отправить в Германию на анализ.
Нужны снимки МРТ, КТ различных органов.
Сейчас основные силы направлены на лечение воспаления.

Ирина просила Игоря проверить информацию на сайте Ирины и выложить ее номер телефона.
Ей можно звонить.

 

Ой, лишь бы из больницы не погнали и запланированные операции сделали!!!

 

Врачи страхуются. Ирина полежит, они посмотрят динамику организма, чтобы с бухты барахты не делать операцию. Это же искусство своего рода и художник должен настроиться.

 

Все сижу читаю,и просто в шоке. Вроде не квота,а деньги и все равно нужны какие -то бумажки.
Конечно с врачами спорить не будешь и топать ногами не уместно.
Но анализ на антитела делается 10 дней в Питере его делают в 2х больницах.Что ж германию? Что ж не в Америку? далее, анализ на антитела,при Ириной картинке не нужен,Нужно только КТ средостения( оно у неё есть),что бы увидеть вилочковую и удалить, что там опухоль или чисто покажет гистология.
Врачи сейчас,не перестраховываються,а тянут время,т.к. Ирина простужена, но вытягивать при этом деньги на ненужные МРТ и анализ на антитела это же Ужас!!!Причем насколько я понимаю,лежат они в платной палате...Меня готовили к данной операции всего неделю!!!А тут такое...Госпади! Да,сколько ж можно их мучать...

 

+7 (915) 475-70-12 - этот номер?

короче выложил

группа на ВК - если кто есть там, вступайте в группу и жмите "рассказать друзьям" справа вверху под аватаркой группы

сайт

 

Ирина уже ходит ?

 

Добрый день, меня оперировали у нас в Питербурге, сразу как появились первые симптомы,8 лет назад, была тимома ( опухоль вилочковой железы)операция не дала значительных результатов...т.к. организм уже получил неверную "программу" Все лечение у меня за все года бесплатное по системе ОМС,но только операцию делали по квоте. Были взлеты и падения, и капельницы...тяжелые иммунодепресанты и гормоны,все это время приходиться пить таблетки,год назад родила мальчика,слаба Богу он здоров,и очень меня радует, сейчас я пью около 15 таблеток в день,что бы быть полноценной мамой,женой,подругой...таблетки пьем-живем!
Грамотно подобранная терапия-это верный путь к успеху, миастения наша очень каварная и характерная "тетка" иногда и на грамотной терапии ведет себя плохо...как в Ирином случае например,врачи вроде и стараются и делают что могут, просто могут они не в той последовательности,и им не всегда хватает компетенции и власти пораженной бюрократией...сложный у Ирины путь,к сожалению не все в нашей власти. Но я надеюсь она его пройдет с гордо поднятой головой!!!И здоровье наладиться!

 

Никто не знает точного ответа. Грипп,стресс, беременность,-это всего лишь толчок данной болезни.Повод организму начать работать против себя. У меня возможно да,после частых простуд. Но болезнь стала развиваться не сразу...
Однажды я спорила с врачом ( не очень умным) она утверждала что миастения у меня вражденная, раз я незнаю точных обстоятельств появления симтомов. А я настаивала на том что раз у меня была опухоль тимуса(вилочковой железы),значит болезнь не является врожденной.Очень часто приходиться объясняться с неграмотными врачами. Т.к. когда они получают образование нашему диагнозу посвящается лишь часть лекции и маленькая глава в учебнике... Миастения это аутоиммунное заболевание, у моей бабушки был ревматоидный артрит тоже из этой группы, и я не отрицаю наследственной предрасположенности. Вопрос этот до конца не у кого не решен...

 

Алён, а вы не могли бы позвонить Ирине, маме Валентине Ивановне и просто с ними поговорить? Для них это очень важно, говорить с тем, кто преодолел болезнь. Они сейчас на пороге операций, но страшно измученные, им очень нужна поддержка.

 

Здорово, спасибо и вам и Алене!!!

 

Я очень тесно общалась с Ириной в интернете, сейчас только смс, т.к. я не всегда могу четко говорить.Я знаю каково сейчас Ирине и её маме.Я не преодолела болезнь.Я стараюсь с ней жить и не ссориться!!!

 

Как же раньше эту железу находили???? А диагноз миастения не отменили, вроде он как раз на этой железе и завязан?...