Валентина Ивановна. "Добрый день! Начали решать вопрос поездки в Москву. Зав. клиники сказала, что не выпустит нас из города без МЧС, а с МЧС неувязка: нам надо брать билет на поезд за 30 дней (?), а МЧС за 7 (?) дней. А надо сделать так, чтобы все попали в одно купе. Надо это решать."
Валентина Ивановна. "Сейчас звонили из Минздрава и сказали, чтобы мы не волновались: в середине декабря зам. министра здравоохранения все нам сделает, и билеты, и другие документы. Что-то не верится, что все сделают. Или какая очень мощная сила на них надавила. Дай Бог, чтобы все получилось!"
Слава Богу! Наконец то пошли хорошие новости. Давайте усилим молитву, чтобы плохие новости уже не возвращались.
Валентина Ивановна. "У дочери боли в тельце усилились. Нашли медика платного. Сегодня утром начнем делать октагам, капать. Очень тяжело: вены очень плохие, ввод одного флакона три часа, а их два, да еще физ. раствор. Делать будем дома. В больнице сейчас очень холодно, а простужать ее нельзя. Господи, помилуй!"
Валентина Ивановна. "Слава Богу! Сейчас закончили ввод лекарства, состояние пока нормальное. Вчера было очень тяжело, пять раз вводили иглы в вены, они их все время рвали. Вены очень хрупкие от больших доз преднизалона. Вены остались на левой руке 1 см и стопе 4 см. Больше вен нет."
Пока ждем действий со стороны казанских чиновников. Они должны обеспечить автомобилем скорой помощи, сотрудниками МЧС для поездки в Москву.
Так это, может быть, должен быть звонок из Московского кабинета типа - Ну, что там у вас с Ириной, давайте ее сюда?
От Веретенниковой Валентины Ивановны. МИАСТЕНИЯ-аутоиммунное заболевание(вырабатываются антитела против своего организма).Бывает частичная и как у нашей дочери генерализованная формы. МЕХАНИЗМ ПОРАЖЕНИЯ: Нарушается сигнал передачи(приказ) работы мышц: (от желания работы до исполнения работы)-рефлекторная дуга. Расстояние между двумя этими нервами(синапсы) увеличивается за счет того, что между ними находятся антитела и сигнал к исполнению не проходит. Якобы этот процесс запускает вилочковая железа. Она находится на аорте сердца.(Эта железа и не дает плоду в утробе матери двигаться и говорить-иначе он бы захлебнулся) .К 18годам она должна полностью рассосаться. У дочери по снимкам 2009 года, железа осталась величиной до четырех сантиметров. Вот ее и хотят оперировать. Операцию должен делать очень опытный хирург, именно по этим операциям! Если даже одну клетку железы оставят, то механизм расслабления снова запустится. Но говорят, что есть и другие причины миастении, их много, так же удаляют щитовидную, паращитовидные железы и селезенку. У дочери генерализованная форма миастении с поражением всех мышечных групп и скелетных и дыхательных, и глазных. Со скелетными проще: лежит и не двигается, с глотательными- плохо глотает, плохо ест, а с дыхательными беда, как какая нагрузка, можетбыть остановка дыхания, вот поэтому дочери нужно сопровождение МЧС в поезде. При этом заболевании не вырабатывается свой белок(у дочери так !)- мышцы исчезают, нарушаются обмены всех веществ, появляются камни в почках, соли на глазном дне-катаракта и человек слепнет. Лечение: 1) Большие дозы гормонов (группы преднизолона) он полностью подавляет свой иммунитет. 2.)Ввод иммуноглобулина(октагама), он замещает подавленный свой иммунитет, выводит антитела из мышц. 3.) Принимать калий, калимин-они улучшают нервную проводимость. Есть и другие лекарственные вещества, но не так значительны. ЛЕЧЕНИЕ Лекарственными веществами дочери НЕ ПОМОГАЕТ, поэтому и нужна ОПЕРАЦИЯ. Про механизм поражения меня консультировали врачи. Надеемся что оперативное лечение исцелит дочь. Прошу это выложить на форум. С уважением Веретенникова.
От Веретенниковой Валентины Ивановны. МИАСТЕНИЯ-аутоиммунное заболевание ( вырабатываются антитела против своего организма).Бывает частичная и как у нашей дочери генерализованная формы. МЕХАНИЗМ ПОРАЖЕНИЯ: Нарушается сигнал передачи(приказ) работы мышц: (от желания работы до исполнения работы)-рефлекторная дуга. Расстояние между двумя этими нервами(синапсы) увеличивается за счет того, что между ними находятся антитела и сигнал к исполнению не проходит. Якобы этот процесс запускает вилочковая железа. Она находится на аорте сердца.(Эта железа и не дает плоду в утробе матери двигаться и говорить-иначе он бы захлебнулся) .К 18годам она должна полностью рассосаться. У дочери по снимкам 2009 года, железа осталась величиной до четырех сантиметров. Вот ее и хотят оперировать. Операцию должен делать очень опытный хирург, именно по этим операциям! Если даже одну клетку железы оставят, то механизм расслабления снова запустится. Но говорят, что есть и другие причины миастении, их много, так же удаляют щитовидную, паращитовидные железы и селезенку. У дочери генерализованная форма миастении с поражением всех мышечных групп и скелетных и дыхательных, и глазных. Со скелетными проще: лежит и не двигается, с глотательными- плохо глотает, плохо ест, а с дыхательными беда, как какая нагрузка, можетбыть остановка дыхания, вот поэтому дочери нужно сопровождение МЧС в поезде. При этом заболевании не вырабатывается свой белок(у дочери так !)- мышцы исчезают, нарушаются обмены всех веществ, появляются камни в почках, соли на глазном дне-катаракта и человек слепнет. Лечение: 1) Большие дозы гормонов (группы преднизолона) он полностью подавляет свой иммунитет. 2.)Ввод иммуноглобулина(октагама), он замещает подавленный свой иммунитет, выводит антитела из мышц. 3.) Принимать калий, калимин-они улучшают нервную проводимость. Есть и другие лекарственные вещества, но не так значительны. ЛЕЧЕНИЕ Лекарственными веществами дочери НЕ ПОМОГАЕТ, поэтому и нужна ОПЕРАЦИЯ. Про механизм поражения меня консультировали врачи. Надеемся что оперативное лечение исцелит дочь. Прошу это выложить на форум. С уважением Веретенникова.
Валентина Ивановна. "Мы звонили в Казань. Ответили, что зам. министра на планерке. Сейчас они занимаются нашим делом, поездку планируют на конец января или начало февраля."