ПОМОЩЬ нашей форумчанке Ирине

Дорогие друзья!!
Создаю эту тему с одной целью - разместить информацию об Ирине в одном месте и ТАК, чтобы всем было удобно ее использовать.​

НАША первостепенная задача - направить письма в фонд Татнефть .

АДРЕС для почтовых писем с уведомлением:

423400 Россия, Республика Татарстан, г. Альметьевск, ул. Ленина, д. 75

КОМУ: Генеральному директору ОАО «Татнефть» Тахаутдинову Шафагату Фахразовичу

 

ЧТО ПИСАТЬ в письме:

1 вариант предложил Макс:

Крик о помощи vs. ярмарка равнодушия.


Как часто политики и чиновники любят говорить о заботе своих избирателей, о заботе граждан своего Отчества? Говорить они любят много и часто, иногда любят попиарить свою персону на местечковых каналах или пропиариться по главным каналам страны....но, когда заканчивается пиар-акция, то всей государственной махине, которая предстаёт перед нами в лицах чиновниках, становиться безразлична судьба отдельных граждан. Граждан страны, которые и являются тем самым народом, которому признаются в любви и заботе чиновники. Нет, нельзя сказать, что помощи никакой не оказывается, но это капля в море, по сравнению с тем, что так жизненонеобходимо.

Так и в этом рассказе, можно увидеть все то бездушие, безразличность, что не порой, но часто предстаёт перед каждым человеком. Как и все люди, наша героиня росла в любви родителей, училась в школе и университете, достигала успехов в карьере и строила планы на жизнь...но, в один момент вся жизнь изменилась. Жизнь превратилась на подвиг и сражение за право на эту самую жизнь.


Наша героиня – Ирина Веретенникова.
Ее жизнь изменилась буквально за считанные минуты. Имя этой перемене – миастения, тяжёлая генерализированная форма с поражением бульбарной и туловищной мускулатуры. Последние годы этой девушки похожи на каждодневный бой за жизнь, который даётся неимоверным усилием и терпением...верой и любовью родителей...упованием на милость Божью и молитвой, и которая подрывается государственным безразличием и бездушность, которые больше похоже на преступное бездействие.

Да, конечно, наверняка многие подумают или возмутятся, мол надо обращаться, ходить по инстанциям, требовать... Люди добрые, просто задумайтесь, как человек прикованный к постели может это делать сам. Родители Ирины, пожилые люди, обили уже все пороги с просьбой о помощи...но, чиновники так заняты своими заверениями в любви и заботе о ближнем, о народе, что не имеют времени на то, чтобы помочь конкретному человеку, конкретными действиями. Эта семья переживает каждый день, как сражение за жизнь человека, вот только на государство они практически не надеются.

Обращение в Минздрав Республики Татарстан, закончилось тем, что получили отказ в помощи, мол, квот нет и не надейтесь. Написали письмо президенту Российской Федерации, который даже и не подозревает, что ему пишут письма...в итоге, письмо перенаправили в Минздрав Российской Федерации, который порекомендовал обратиться в Минздрав Республики Татарстан.
Скажите, зачем тогда существует такое образование, как Минздрав РФ, если они не могут пробить по базе информацию о человеке... Как быть, как поступить в ситуации и так очень сложной, а тут, в какой-то момент все надежды сокрушены тем, что принято называть - «замкнутый круг».

Можно возразить, что можно обратиться в разные фонды. Да, можно и обращались.
Дальше слова «можно» и листком отписки деятельность фондов и ограничивается. Может....может кому-то фонды и помогают, но далеко не всем. Это не попытка обвинить или опорочить какой-то фонд, просто в этом случае фонды оказались беспомощны. В фонде помоги.орг не хватает финансирования, а в фонде АОА «Татнефть» в связи со строительством очень важного промышленного комплекса нет возможности помочь.

В итоге, такое громкое определение, как «государственная защита и помощь», кажется уже не более чем, недоступным миражом.

Когда в семью приходит беда, то такие определения, которые всегда казались действительными и доступными, как социальная защищенность, государственная гарантия, забота государства и т.*д., все эти слова, вселяющие уверенность и надежду, почему-то не затрагивают тех, кто так в этом нуждается.

Порой, дай Бог ошибиться, открываешь для себя, что такие статьи и законы о социальной защите инвалидов, оказались лишь фата морганой, скрывшейся за столь многообещающими словами, звучащими чуть ли не каждый день по каналам СМИ. Но, в реальной жизни, та надежда и уверенность, что живут в каждом человеке, что когда потребуются помощь, ты ее получишь... В общем, все эти надежды и уверенности превращаются в неравный бой за жизнь.

Вот и получается, что нашей героине, как и ее родным остаётся только надеяться на помощь ближних. Кто-то поможет молитвой или добрым словом, а кто-то сможет и материально, кто-то из государственных лиц окажет посильную помощь. Но, как этого мало....безумно мало.

Надежда, это последнее, что осталось. И эта надежда пока теплится именно на людях, а не на официальных бланках или письмах. Все попытки докричаться до государства заканчиваются, в подавляющем своем большинстве, лишь надеждой, что кто-то из власть имущих сможет помочь в решении вопроса.

Заболевание нашей героини достаточно тяжёлое, но... Есть одно «но», это заболевание поддаётся лечению и ситуация у нашей героини небезвыходная. Но, опять «но», самостоятельно решить все вопросы с оплатой лечения, выделением квот, помощи государства, да и вообще поддержки, будь то финансовая или моральная, сама семья нашей героини решить не может.

Словами, сказанными выше, выражается крик о помощи, просьба помочь в такой сложной, но не безвыходной ситуации.

Помогите, пожалуйста, тяжелобольной Ирине Веретенниковой. Родители больной неоднократно обращались за помощью в разные организации, но везде им отказывали.
Обращение в Минздрав стал напоминать заколдованный круг, которому не видно края.

Потому в данной ситуации приветствуется любая помощь. Может кто-то сможет помочь финансово, может кто-то сможет повлиять на систему, может кто-то сможет разрушить круговорот обращений и в конечном итоге, все мы вырвем Ирину из рук болезни.

Ирина 4 года мучается от сильнейших болей, а сейчас еще и ухудшилось зрение и требуется сложнейшая операция, НО ее нельзя проводить до лечения миастении.

Ирина совсем еще молодая женщина, имеющая блестящее экономическое образование и огромный потенциал для реализации в жизни. Ей обязательно нужно помочь и она НИКОГДА уже не будет обузой ни для своих родителей ни для государства.

Пожалуйста, помогите выиграть добру в такой битве, как «Крик о помощи vs. ярмарка равнодушия.»


Более детальную информацию можно получить у мамы Ирины - Валентины Ивановны Веретенниковой по телефону 8 917 908 99 50 или по адресу:

423251 Республика Татарстан г.Лениногорск ул.Школьная 4-64

Все подтверждающие документы предоставляются.

ПОДПИСЬ: ФИО человека просящего и еще что-нибудь личное, например "прошу, как друг..... помогите сохранить жизнь..... ничто в мире так не ценно, как человеческая жизнь..."

(курсивом дописала свои мысли и по просьбе Ириши)

 

2 вариант предложил Иринин папа:

(немного отредактировала, чтобы получилось от нашего имени)


Веретенникова Ирина Дмитриевна, 1982 года рождения, в результате лечения с апреля по сентябрь 2008 года из трудоспособного человека превратилась в инвалида первой группы (осложнение после перенесённого гриппа, отсутствие специалистов по лечению данного заболевания и лекарств превратили легко больного человека в лежачего инвалида первой группы, с сильными болями в теле, голове, нарушением глотательной функции, речи, остановками дыхания, стрии). Дав группу инвалидности, Ирину отправили домой в город Лениногорск Республики Татарстан. Её от смерти спасли руководители Центральной приемной политической Партии «Единая Россия», организовав в сентябре 2009 года обследование и лечение в ГКБ № 51 г. Москвы, где её впервые за полтора года со дня заболевания обследовали специалисты Миастенического Центра, назначили лечение, и она стала получать необходимые лекарства.

Диагноз: Миастения тяжелая форма (3 В) с поражением бульбарной и туловищной мускулатуры.

По результатам лечения с сентября 2009 года по май 2011 года Руководителем Миастенического центра д.м.н. профессором Санадзе А. Г. было сделано заключение, что больную необходимо повторно обследовать в условиях стационара в ГКБ№ 51 г. Москвы и по результатам обследования принять решение о коррекции лечения и возможной операции по удалению вилочковой железы в Национальном медико-хирургическом центре имени Пирогова г.Москва (рекомендацию прилагаю), но в этом было отказано (ответ зам. руководителя департамента здравоохранения г. Москвы прилагаю).

Около четырех лет Ирину кормят родители из ложечки протертой пищей. Лекарства мало помогают. За время болезни Ирине квоту на лечение за пределы региона не дали, а своих специалистов по лечению данной болезни в Республике Татарстан нет.

08.12.2011 года отец Ирины, Веретенников Дмитрий Фомич, предоставил медицинские документы дочери в Центр Высокотехнологичной медицинской помощи РКБ г. Казань и снова получил отказ, ссылаясь на то, что нет показаний для госпитализации, несмотря на заключение руководителя единственного в России Миниастенического Центра. Работник Минздрава Республики Татарстан, чтобы показать свою «заботу» о лежачей тяжелобольной девушке инвалиде I группы (даже при госпитализации в местную больницу её с квартиры выносят на носилках, а в машине скорой помощи дают кислород или делают укол) по телефону (8804323117927) , не представившись, сообщила, что они договорились с Научным Центром неврологии РАМН г. Москва о готовности принять больную на амбулаторное обследование 31 января 2012 года. На вопрос «а как это сделать практически, чтобы лежачую больную, инвалида первой группы, с остановками дыхания, без сопровождения медицинских работников и без документов (квоты) на госпитализацию, перемещаемую на носилках и не зная, где мы сможем ее поместить для отдыха, приготовления и приема пищи, смены памперсов, где взять кислород при остановках дыхания», получил ответ, что «это ваши проблемы и в случае отказа от амбулаторного приема, больше помощи от Минздрава РТ не получите». Учитывая опыт транспортировки тяжело больной дочери в августе 2009 года в г. Москву, даже при наличии документов на госпитализацию и сопровождающих работников медицины катастроф, Ирине пришлось более 45 минут лежать на вещах на перроне Казанского вокзала г. Москвы, пока вызывали машину скорой помощи и искали грузчика с тележкой для перевозки больной к месту стоянки машины скорой помощи и еще 15-20 минут везли ее по территории вокзала. Как же возможно вести в г.Москву лежачего инвалида первой группы с остановкой дыхания, самостоятельно без сопровождения и направления на госпитализацию?? Ответа на этот вопрос нет.

Ирину посылают на верную гибель, молодую девушку, имеющую высшее экономическое образование, за 6 месяцев некомпетентного лечения доведенную работоспособную до инвалида первой группы. Ирина постоянно находится в миастеническом кризисе.

Родители Ирины - пенсионеры, израсходовавшие все свои сбережения на лечение дочери!

Отец Ирины, на заявление президенту РФ рег. № А – 26 – 14 – 857 от 14.02.12 года о госпитализации измученной болями во всём организме, разрывающие тело стрией молодой девушки в клинику Научный центр неврологии или в ГКБ №51 г. Москва по рекомендации д.м.н. профессора, руководителя миастенического центра А.Г. Санадзе, ответ получил от директора Департамента высоких медицинских технологий Минздравсоцразвития РФ Л.А. Габасовой, исх.: 26 – 6/ 3012017 от 29.02.2012 года с выпиской из приказа Минсоцразвития РФ № 1024 Н от 24.12.2009 г.,)....

Очевидно, что этот ответ согласован с Минздравом Республики Татарстан, работники которого пытаются прекратить выдачу Ирине дорогостоящих лекарств, назначенных ей специалистами миастенического центра, не допустив повторного обследования. Повторяется ситуация 2009 года, когда, не обследовав специалистами по данному тяжёлому заболеванию её, без назначения лечения и лекарств отправили домой в г. Лениногорск РТ. В 2012г. Ирине еще ни разу не выдали жизненноважного лекарства - человеческого иммуноглобулина, которое и раньше выдавали с очень маленьким остаточным сроком годности, следовательно, малоэффективным. Отец Ирины обращался во все структуры региональной и к представителям федеральной власти в Татарстане, но в помощи было отказано.

Последние события, произошедшие в Татарстане, озвученные в СМИ о грубом и бездушном отношении к людям показало, что отказано в помощи не случайно. Поэтому без Вашей помощи не обойтись.

Прошу Вас посодействовать в госпитализации Ирины Веретенниковой в клинику Научный Центр Неврологии РАМН или ГКБ №51 г. Москвы, где после обследования её специалистами Миастенического центра будет принято решение о коррекции терапии и возможной операции по удалению вилочковой железы в Национальном хирургическом Центре им. Пирогова. Ирина должна не реже одного раза в год проходить обследование в миастеническом центре г. Москвы, но там больных принимают амбулаторно. Родители Ирины - пожилые люди, самостоятельно лежачую тяжело больную дочь, которую нужно перемещать на носилках, не имеют возможности доставить её на обследование. И им негде в Москве разместить её. В помощи доставить её в Москву и на время обследования госпитализировать в клинику нам отказывают. А Ирина тем временем без квалифицированной медицинской помощи в страшных мучениях медленно умирает. Помогите пожалуйста родителям Ирины найти выход из этой ситуации. Будьте милосердны.


ПОДПИСЬ: ФИО человека просящего и еще что-нибудь личное, например "прошу, как друг..... помогите сохранить жизнь..... ничто в мире так не ценно, как человеческая жизнь..."

 

3 вариант от Надежды:

Уважаемый Шафагат Фахразович, 22.07.2011 в исходящем письме № 4130129 - 04 вы отказали в благотворительной помощи Веретенниковой Ирине Дмитриевне. Это мой добрый друг и я не могу смотреть на её страдания, которые можно остановить.

Просим Вас пересмотреть это решение и выделить средства на обследование и лечение в Москве, в размере 26 000 долл.США.

При современных методах диагностики и лечения летальность стала минимальной – менее 1%; около 80% на фоне лечения достигают полной ремиссии. Но все-таки заболевание является хроническим, серьезным и требует тщательного наблюдения и лечения, это данные Московского Миастинического Центра ((http://myasthenia.ru/index.php?id=1).

Ирина страдает невыносимо уже 4! года, подумать только, человек уже множество раз был на грани смерти, а дело все в бумажках.

Чужого горя не бывает. Для Вас эта сума подъёмная, а для нас и семьи Ирины - нет. Прошу Вас о помощи и очень надеюсь на положительный ответ.

Если возникнут дополнительные вопросы обращейтесь ко мне по телефону _______.

Более детальную информацию можно получить у мамы Ирины - Валентины Ивановны Веретенниковой по телефону 8 917 908 99 50 или по адресу:

423251 Республика Татарстан г.Лениногорск ул.Школьная 4-64

Все подтверждающие документы предоставляются.


ПОДПИСЬ: .
верный друг Ирины Веретенниковой _________________

 

4 вариант от Вербенки:

Как часто в наше время мы слышим просьбы о помощи? К сожалению ОЧЕНЬ часто, иногда мы сочувствуем, пытаемся помочь, но чаще, к сожалению, спешим мимо, отгородившись, словно стеной, пустыми фразами вроде того, что всем дескать не поможешь и самим-то нам тоже вроде как не сладко живётся, не понимая того, что зачастую именно наше участие и неравнодушие могут в прямом смысле спасти человеческую жизнь.

Ещё несколько дней назад, лично для меня, такие слова как миастения, тяжёлая генерализированная форма с поражением бульбарной и туловищной мускулатуры были простым набором непонятных слов и звуков,а республика Татарстан, просто одной из республик России, о которой я может и никогда бы и не вспомнила если б не узнала об одной девушке, которая уже несколько лет изо всех сил борется с тяжким недугом, который не позволяет ей жить так, как живёт большая часть людей.

Жизнь Иринки перевернулась в один день. Представьте себе, ещё час назад вы молоды и полны сил, кажется, что хватит сил изменить и перевернуть мир, а спустя всего минуту с ужасом понимаете, что не можете даже ответить по телефону родителям которые звонят, чтобы поздравить с днем рождения. И с этого мгновения начинается совсем иная жизнь, где вместо любимого дома -больничная палата и жизнь от укола до капельницы, от одного обследования до другого.

Далеко не каждый может вынести всё это, осознать, что вся жизнь разделилась на ДО и ПОСЛЕ, в такие дни помочь может только вера - она и поддерживала Ирину все это время, да ещё родители, которые не оставили дочь и всячески старались облегчить её страдания, конечно периодически появлялись люди которые пытались как-то помочь но их было немного и поэтому болезнь побеждала.

Долгое время Ирина и её близкие пытались справиться с бедой одни, но сегодня настал тот день когда им нужна помощь!

И вот сейчас я обращаюсь ко всем вместе и к каждому лично кто увидит эту заметку - разве не не наши деды победили в Великой Отечественной? Разве не наши родители подняли страну после войны? Так неужели мы не сможем спасти ОДНУ жизнь? Один человек не может спасти всех,но всем под силу спасти одного. И кто знает,не придётся ли завтра и нам просить помощи у ближних? И какой ответ мы получим если промолчим сегодня?

Уважаемые создатели благотворительного фонда " Милосердие ", ПРОШУ Вас помочь Ирине Веретенниковой стать здоровым членом общества!

Помогите, пожалуйста, тяжелобольной Ирине Веретенниковой. Родители больной неоднократно обращались за помощью в разные организации, но везде им отказывали.
Обращение в Минздрав стал напоминать заколдованный круг, которому не видно края.

Потому в данной ситуации приветствуется любая помощь. Может кто-то сможет помочь финансово, может кто-то сможет повлиять на систему, может кто-то сможет разрушить круговорот обращений и в конечном итоге, все мы вырвем Ирину из рук болезни.

Ирина 4 года мучается от сильнейших болей, а сейчас еще и ухудшилось зрение и требуется сложнейшая операция, НО ее нельзя проводить до лечения миастении.

Ирина совсем еще молодая женщина, имеющая блестящее экономическое образование и огромный потенциал для реализации в жизни. Ей обязательно нужно помочь и она НИКОГДА уже не будет обузой ни для своих родителей ни для государства.

Пожалуйста, помогите выиграть добру в мире равнодушия.

Более детальную информацию можно получить у мамы Ирины - Валентины Ивановны Веретенниковой по телефону 8 917 908 99 50 или по адресу:

423251 Республика Татарстан г.Лениногорск ул.Школьная 4-64

Все подтверждающие документы предоставляются.


ПОДПИСЬ : ФИО друга.

(курсивом дописала свои мысли и по просьбе Ириши)

 

ОБРАЩАЮСЬ ко всем и авторам писем лично! Если вы заметите какие-либо не стыковки в тексте или посчитаете, что я неверно исправила ваши мысли=орфографию, сразу пишите - все исправлю. :ax:

Еще варианты есть у кого??

 

Поддерживаю полностью! Нужно помочь!

 

Все отлично. Простите пожалуйста, но я не знаю, наверное это предложение стоит выкинуть в последнем письме. "Так неужели мы не сможем спасти ОДНУ жизнь?" А так великолепно.
Так теперь что делать, от руки писать это и по почте слать или через Интернет? И кому слать? Мне нравится второе письмо больше за все.

 

Машенька,вы просто умничка!Добавления в моё письмо выше всяческих похвал.

 

Доброго утра всем!!
Рассылку начинаем, вернее за Сергеем поспеваем!!!

Письмо любое из этой темы и обязательно с уведомлением, которое вам вернется. С Богом!!!

Времени у нас очень мало, на лето больницы закрываются на ремонт.

 

Нужно обратиться в банк и подключить услугу смс-уведомлений.
Либо, если есть возможность, подключить интернет-банкинг.

 

Не знаю по поводу мобильного.

Пусть еще если есть возможность зарегестрируется в системе WebMoney!

 

Если с компьютером не дружат, тогда интернет-банкинг отпадает.

по СМС: Нужно будет обратиться в банк владельцу счета, и попросить включить смс оповещение о приходе средств на этот счет.
в Украине это стоит от 3х до 10 грн (0,3-1,2 доллара).
В России - не знаю.

 

http://www.slsl.ru/wmoney.html - руководство. Пусть скачивают версию Classic

http://www.webmoney.ru/ - сам сайт где качать и регистрировать себя в системе

 

Доброго дня всем!!!
Уточнила этот момент у юриста Сбербанка. Этот вопрос решается у тел.оператора (МТС у Ирины), нужно обратиться к начальнику отделения любого с заявлением. Только нужно учесть, что для таких услуг должен быть заключен договор у оператора со Сбербанком. В МТС надо идти маме с ее номером телефона и счет в банке должен быть на ее же имя. Тогда проблем быть не должно.

А после разрешения от МТС - идти в банк.