Да как же, Елена, не отозвались! Мы все думаем, с чем сайт составлять. Может и вы напишите статью=письмо??
Сразу вопрос, который возникнет у многих, поэтому его надо уточнить. В Минздрав писался запрос о лечении за рубежом, на что был получен ответ, как именно этот запрос должен быть оформлен и какие документы нужны, и для этого необходимо обратиться в Минздрав Татарстана для направления на обследование в профильное учреждение, чтобы получить направление. Там нет ни слова о квотах на операцию, это вообще абсолютно другой по смыслу вопрос. А в статье пишется что Минздрав отказал в квоте, и надо обращаться за квотой по месту. Может есть еще какой-то ответ, который просто не выложен?
Я статью напишу обязательно. Просто у меня эта неделя очень напряженная - я готовлюсь к сессии. Учусь на православного журналиста в Черновецком Богословском институте. :ah: По поводу сайта я могу предложить готовый сайт, в который нужно просто вместить информацию. Размещение бесплатное.
Братья и сестры! Не выкладывайте, пока, мою статью нигде, пожалуйста. Давайте пока не будем спешить с моей статьей. В том смысле, что я не профи в статьях и могу допускать ошибки. После письма от Марии и Ирины, я изменил первоначальную статью. Я могу и не так проехаться по столь всеми "любимыми" инстанциям и т.д., но в случае озлобления этих самых инстанций проблемы будут у Ирины....нас в худшем случае вызовут в СБУ, ФСБ или КГБ для беседы...смотря кто и где живет(в Украине это модновато в последнее время). Вот исправленный вариант. Буду благодарен за любую критику и подсказки. Вплоть до того, что копируйте письмо, вставляйте то, что на ваш взгляд я упустил или наоборот, что надо почистить, выделяйте красным цветом и пересылайте мне на ящик makcimoc_k гав rambler.ru Будем шлифовать. Может есть смысл собраться в скайпе и устроить конференц-связь и пообщаться? Очень хорошо будет, если в короткие сроки сделать несложную страничку в сети, со всеми копиями и счетами, с письмами и просьбами, и потом рассылать и размещать где только можно. ------------------------------------------------------------------------------
На мое мнение, можно еще сделать более короткий вариант статьи, потому что большие мало кто любит читать:bw:
Братья и сёстры,вы уж меня простите,но я снова прошу пояснения-скажите можно ли написать ЗДЕСЬ статью о Ире,что бы Вы её оценили и если посчитали нужным отослали (или вставили) куда нужно?
Добрый вечер. У кого-то есть связь с родителям Ирины? Я пересмотрела все документы, медицинские диагнозы Ирины, но то, что я нашла очень размыто, всё только чёрно - белое с неясными печатями. Может кто-то встречал в более приглядном виде документы. Если есть возможность связаться с родителями Ирины, что бы получить заключение о её теперешнем состоянии было бы очень хорошо. Ведь всё нужно подтверждать документально, документы должны быть хорошо сканированы, очень, очень желательно на цветном сканере с оригинала.
Максим, статья нормальная, и там ничего чтобы заинтересовались органы, это обычный призыв о помощи Только надо смотреть на нее глазами постороннего человека, который первый раз прочтет ее и откроет сканы документов. И сразу несовпадение- т.к. нет ни одного письма об отказе в операции, ни от Минздрава, ни от МЗ Татарстана (от этих вообще ничего нет).Надо или отсканировать эти документы, либо убрать эти строки. Фонд Помоги так же не отказывался финансировать операцию из-за отсутвия средств. Во всех этих документах читается одно- необходимо получить направление на операцию, тогда и фонд сможет профинансировать возможно. Квоты на Татарстан пока что выглядят мифом :( Это я пишу со стороны читателя, который первый раз увидит документы, да и привычка уже в работе все делать точно. Самй главный вопрос так и не раскрыт- что именно надо? а)деньги на операцию за рубежом? Тогда приблизительно нужна информация по клинике и стоимость операции. б)решить эту проблему в России? Тогда нужно указать в чем трудность получить направление в МЗ Татарстана. На эти вопросы более точно могут только родители ответить.
Есть и еще одно несовпадение, в письме института от 11.2011 г ссылаются на Приказ МЗ от 31.12.2011 г, возможно опечатка, тогда лучше это подкорректировать. А еще лучше, обратиться в любой благот. фонд поближе к Ирине, они выложат это в просьбах о помощи (проверив все документы), и уже дальше раскручивать это через инет. Это самый лучший вариант, тогда и никаких сканов особенно и не надо.
Светлана, спасибо за помощь и советы! Честно говоря, мой биологический процессор начинает зависать. Мне уже кажется, что надо действовать на два фронта, один - сбор средств, а другой - заставить Минздрав Татарстана выдать квоту или Минздраву РФ прежде чем советовать обращаться в МЗ Татарстана увидеть, что на месте в квоте отказано. Светлана, если можно, напишите мне в личку, скопировав туда статью, над каким моментом там поработать.
Я попытаюсь написать так,что бы смысл стал понятен человеку который услышал эту историю впервые,извините если это будет не так как нужно и тогда сразу удалите,что бы внимание людей не отвлекалось от главного. " Как часто в наше время мы слышим просьбы о помощи? К сожалению ОЧЕНЬ часто,иногда мы сочувствуем,пытаемся помочь,но чаще, к сожалению, спешим мимо, отгородившись,словно стеной,пустыми фразами вроде того,что всем дескать не поможешь и самим-то нам тоже вроде как не сладко живётся,не понимая того,что зачастую именно наше участие и неравнодушие могут в прямом смысле спасти человеческую жизнь. Ещё несколько дней назад,лично для меня, такие слова как миастения,тяжёлая генерализированная форма с поражением бульбарной и туловищной мускулатуры были простым набором непонятных слов и звуков,а республика Татарстан,просто одной из стран нашего постсоветского пространства о которой я может и никогда бы и не вспомнила если б не узнала о одной девушке,которая уже несколько лет изо всех сил борется с тяжким недугом,который не позволяет ей жить,так как живёт большая часть людей.Жизнь Иринки перевернулась в один день.Представьте себе, ещё час назад вы молоды и полны сил,кажется, что хватит сил изменить и перевернуть мир, а спустя всего минуту с ужасом понимаете,что не можете даже ответить по телефону родителям которые звонят,что бы поздравить с днем рождения.И с этого мгновения начинается совсем иная жизнь где вместо любимого дома -больничная палата и жизнь от укола до капельницы,от одного обследования до другого.Далеко не каждый может вынести всё это,осознать,что вся жизнь разделилась на ДО и ПОСЛЕ,в такие дни помочь может только вера она и поддерживала Ирину все это время,да ещё родители,которые не оставили дочь и всячески старались облегчить её страдания,конечно периодически появлялись люди которые пытались как-то помочь но их было не много и поэтому болезнь побеждала. Долгое время Ира и её близкие пытались справиться с бедой одни, но сегодня пришёл тот день когда им нужна помощь.И вот сейчас я обращаюсь ко всем вместе и к каждому лично кто увидит эту заметку-разве не не наши деды победили в Великой Отечественной? Разве не наши родители подняли страну после войны? Так неужели мы не сможем спасти ОДНУ жизнь? Один человек не может спасти всех,но всем под силу спасти одного. И кто знает,не придётся ли завтра и нам просить помощи у ближних? И какой ответ мы получим если промолчим сегодня?" Это конечно всего лишь набросок,здесь необходимо больше конкретной информации о том сколько стоит лечение и координаты родных Ирины.Но как мне кажется,нужно прежде всего напомнить людям о сострадании и милосердии к ближнему.Если посчитаете нужным я могла бы немного изменить и расширить текст.
Мария, мне кажется нужно будет ещё раз уточнить относительно счёта, документ на котором он был если не ошибаюсь 2008 года, за это время всё могло поменяться.
Я не журналист, но, имхо, вступление немного затянуто. Я бы слова с "Жизнь Иринки перевернулась в один день.Представьте себе, ещё час назад вы молоды и полны ..." поставил вначале. 2-3 предложением Елена, сайт можно сделать, но вначале продумаем наполнение. Что именно будет на сайте? варианты что приходит в голову 1. документы о болезни 2. с одной стороны нужны, но как Ирэн отнесется? Хотя логика говорит, что фото нужны 3. история болезни от Ирэн - куда обращались, отказы, квоты и пр. 4. координаты благотворительного фонда, счетов банка 5. история финансовых поступлений - здесь надо отслеживать и обновлять хоть раз в неделю 6. на странице с краткой историей (например статья Макса +рекизиты счета) сделать кнопочки для лайков в контакт, фейсбук, твиттер и прочее.
Макс, а можно в статью стоит добавить кнопочки для перепоста в фейсбук, контакт и пр? Надо продумать. Неравнодушные люди всегда нажмут и мы получим дополнительное распространение статьи. Какие есть предложения по страничкам с социальных сетях? контакт - могу взять на себя фейсбук твиттер одноклассники что еще?
Мама Ирины просила подправить. Республика Татарстан - это субъект Российской Федерации, входит в состав Приволжского федерального округа.